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你们的病再罕见 也是妈妈永远的宝贝

发布时间:2015/8/31 18:04:29

家住禹会区迎淮社区淮河路新淮滨小区的高金秀,是一位65岁的母亲,与别的家庭不同,她的两个儿女都患有世界罕见病常年卧床,二三十岁的人口不能言、手不能举,生活无法自理。这种病在国内首次确诊前,全世界也仅有8例。 

    多年来,高金秀像照顾婴儿一样,呵护着这一对儿女。疾病给这个家庭带来不幸,却没能打败这个乐观坚强的母亲。“只要我活着一天,就一定会把这两个孩子照顾好。”高金秀说。

兄妹俩相继患世界罕见病

初春时节,垂柳吐绿,刚过完春节的高金秀和往日一样繁忙。几乎一夜没睡的她,大清早就给孩子们患上尿布和衣服,将儿子抱到轮椅上晒太阳,让女儿吸会氧气。然后做饭,用试管和勺子一点一点喂饭,等喂好已经是上午10点了。“30多年了,刚开始是到处找病因,如今病因找到了,照顾两个孩子成了生活中的一切。”高金秀说,出生于1978年的儿子飞飞,4岁时走路困难,越来越严重,几乎瞧遍全国各地有名大医院,依然不能诊断出病因。在家人的劝说下,1988年,带着全家人的希望,小女儿雯雯出生了。可到了5岁,她也出现和哥哥当年一样的症状,一对儿女相继病倒,高金秀感觉天要塌下来了。
    2月12日上午,记者来到高金秀家时,她正在给儿子徐飞喂食。尽管已经37岁,但躺在沙发上的徐飞如同一个婴儿,对喂到嘴边的面条也不知张口,高金秀要费力掰开他的嘴巴,将细细的面条一点点送进去。 
   “我儿子患的是遗传性痉挛性截瘫35型,2012年最终确诊,这病在中国是首例,之前全世界只有8例。”高金秀告诉记者,这种病因基因缺陷引发,目前无药可治,患者最终都将瘫痪如植物人。 
 “儿子4岁以前与正常孩子一样,后来逐渐走路困难,话也不能说了。”高金秀说,到孩子10岁的时候,因为医生和家人劝说,她与丈夫又生了一个女孩。但不幸再次降临,女儿徐晨雯在5岁的时候,也出现与哥哥一样的症状,兄妹俩相继患上这种世界罕见病。

曾全国各地求医尝尽艰辛 
    两个孩子相继患病,高金秀和丈夫也开始了漫漫求医路。退休前,高金秀与丈夫是同一家工厂职工,普通工薪阶层。多年来,夫妻俩带着孩子跑遍了全国,只要听说哪里有一线希望,都拼尽力气去争取。为此花尽家庭积蓄不说,一家人也尝尽艰辛。 
   “北京、上海、省内的医院我们都去过了,因为这个病太罕见,医生都没有明确的诊断结论。没有办法,我们就全国各地求医,每次都满怀希望而去,最后失望而归。”高金秀说,听说针灸有效,他们带着孩子不远千里前往北京排队求医;听说山西太原有民间医生治病有“神效”,一家人又赶往太原;试遍各种民间土方,也求佛拜过“气功大师”“神医”,其间多次上当受骗。但到最后,钱花了许多,却没见到一点治疗效果。
 
   “直到2012年,上海瑞金医院的医生给她的儿女做了基因检测,夫妻俩才知道这是世界罕见病,全世界也才发现8例。那些药方根本没用,也不再上当了。”高金秀说。

母亲坚强乐观面对不幸 
    遇到这样的不幸,高金秀却一直坚强乐观。多年来,她一直将儿女视为最珍贵的礼物,用母爱给予他们无限的关怀和爱护。 
    丈夫为了维持家庭生计,退休后仍在工作。高金秀则三十余年如一日,在家全身心照顾着儿女。因为儿女长期卧床,高金秀每天都要给孩子翻身、按摩,阳光好的时候,她要把儿子和女儿抱到窗户旁的椅子上晒会太阳。每天给孩子喂食都需要极大的耐心,患病后,孩子隔三差五就要抽筋、发高烧,因为社区里诊所护士有顾虑,咨询过医生后,高金秀就自己学急救知识给孩子打针……“两个孩子都被医院下过多次病危通知,好在每次都挺过来了。虽然他们得了这罕见的怪病,但他们永远是我的心头肉,是我永远的宝贝,我永远不会放弃他们的。”这就是一位伟大母亲的心声!对高金秀来说,孩子就是宝,不管生病还是健康,只要孩子活着,她就非常的知足和开心了。

祝高金秀和她的家人孩子们永远幸福安康!



  



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